白血病患儿靠钱续命

　　7月10日，李威向医院交了两万元医疗费后，手里只剩下3万多元，“这是我的全部了，实在不行只能带着儿子乞讨。”

　　去年11月16日，李威6岁的儿子李奕聪，被确诊为急性髓系白血病，当时他全部积蓄只有7万元。为救子，李威带着儿子，从河南老家到北京治疗。但在北京的求医之路并不容易。他们先到了北京儿童医院，为挂一个号，李威找遍所有关系后，病情仍然耽误了3天。

　　当他们住进医院第一天，光检查就花掉两万多元。不到一周，所有积蓄全部花光。此后，他们又转到位于河北廊坊燕郊的燕达医院进行治疗。

　　医生告诉李威，最好的治疗办法是骨髓移植。幸运的是，他儿子的移植手术很成功，目前处在排异阶段。

　　李威告诉记者，至今已经花去130多万元，“大多是借来的，为此还到大街上下跪乞讨。”

　　在燕达医院，像李威这样的血液病家庭还有几百个，他们大多为白血病，儿童占据很大比例。每个家庭都背负少则数十万、多则数百万债务。

　　而这些患者能活下去的最大希望就是骨髓移植，但进行了这项手术，也不见得可以痊愈。

　　老家在广西的易斌，2015年完成了骨髓移植。现在，他的血象却越来越差，甚至连肺也严重感染了，这段时间只能依靠呼吸机进行呼吸。

　　来自山东青岛的管延福，将部分白血病家庭组织在一起，偶尔搞场集体活动，希望社会能关注这个群体。

　　“白血病和别的病不一样，只要沾上，就是一辈子的事。”管延福说，“得了这个病，只能靠钱延续生命。”

　　另外，他们面临最大的困境是医疗费报销问题。记者采访发现，来自不同地区的白血病患者，在各地的报销比例并不一样。

　　“只要不在当地治疗，报销比例特别低，几千块的药，才能报销几块钱，有的地方报销还有上限，超过上限什么也报不了。”患者陶俞锡的父亲陶丕祺说。

　　值得注意的是，白血病患者平时服用的药物，多是昂贵的进口药。“这样的药根本报不了。”管延福希望，国家能在儿童重大疾病治疗上给予照顾。

　　记者注意到，类似这样出现重大疾病的孩子，所需费用除家人筹借外，很大一部分来自社会救助。

　　江西省红十字会副会长袁才华曾表示：“社会救助对于重病患儿获得治疗起到了一定的作用，但是，其支持仍显不足。”

　　他建议，政府急需加快救助步伐，适当减免医药费，避免让患儿家庭掉进“无底洞”。