自闭症家庭的失望与希望

    壮壮也曾被数十家幼儿园拒绝，即便入园后也被其他家长集体抵制。刘丽期待壮壮能像正常孩子一样，一旦没有普通幼儿园接收，壮壮就无法与正常的孩子一起上学，只能去特殊学校，也就意味着自家孩子被社会拒绝。

    自从儿子患上自闭症后，刘丽的生活彻底被打乱，这名“80后”妈妈还辞去了年薪40万元的工作。

    两岁半的时候，壮壮被确诊为自闭症患者，从那时起三口之家就蒙上了一层阴影。刘丽回忆称：“壮壮完全不会说话，连妈妈都不会叫，四处乱跑，与陌生人接触后会采取打人等暴力行为。”

    壮壮也曾被数十家幼儿园拒绝，即便入园后也被其他家长集体抵制。刘丽看到广州孕妇携自闭症患者自杀的报道后，她坦言那时的日子如在地狱一般。刘丽期待壮壮能像正常孩子一样，她认为一旦没有普通幼儿园接收，壮壮就无法与正常的孩子一起上学，只能去特殊学校，也就意味着自家孩子被社会拒绝。

　　　与自闭症接触近5年，刘丽很理解广州孕妇的自杀行为，自闭症母亲承受的压力远远高于社会的想象，再乐观的人恐怕也要承担来自经济、家庭及社会等方面的压力。一路走来，壮壮的情况有所改善，刘丽想说说和壮壮的故事。

是不是“星星的孩子”

    从国内某重点大学工科研究生毕业，刘丽在北京某互联网公司任职，丈夫张斌则在某创业公司担任程序员。2014年刘丽生下壮壮，三口之家开始了在北京的幸福生活，刘丽憧憬着儿子壮壮的未来。

    工作繁忙，刘丽将带壮壮的任务交给了爷爷奶奶。然而壮壮1岁后不会说话，2岁半后仍然不能开口说话。“一家人开始以为壮壮只是语言障碍，民间也有‘贵人语迟’的传言，所以没有往自闭症上想。”刘丽说。

    但壮壮的行为表现让刘丽感到困惑，即使在网上查阅各种资料，她也没有想到自闭症。随着壮壮年龄增长，逐渐出现不认识父母、不会叫妈妈、脾气很大、情绪难控制等状况。刘丽觉得越来越不对劲，在朋友的提醒下，她试着将2岁半的孩子带去了医院，医生诊断可能为自闭症。

    自闭症又称“孤独症”，被WHO（世界卫生组织）列为儿童精神疾病第一位。自闭症患者又叫“星星的孩子”，就像天上的星星，一人一个世界，他们漂亮神秘，却和现实世界隔着百万光年。

    壮壮在玩积木的过程中，任凭刘丽怎么呼唤，始终没有回应。刘丽解释到，自闭症患者关注更多的是自己的内心感受，他很少关注外界的人与事，较难融入普通人的生活。

    医生告诉刘丽，孩子0-3岁的时候是最佳干预期。在这一阶段，要矫正孩子的明显不适当行为。医院确诊后，刘丽陷入沉思，壮壮2岁半的时候才确诊，应该如何去做干预治疗？她希望壮壮能够融入普通人生活，但壮壮的治疗过程并不顺利。

    壮壮2岁半后，因经济等原因刘丽还在坚持上班。在爷爷奶奶的陪同下，壮壮前前后后换过好几家治疗机构，但是效果并不明显。市场上也有以自闭症患者为目标的公司、机构，有的要价4万-5万/月，但是干预治疗老师却只是大专毕业的护士；还有的早教机构利用家长对自闭症不了解的事实，将孩子的不正常行为归为感统失调，从中收取巨额费用。

    “花钱还是小事，但错过了最佳干预期的话，孩子的一生也可能被耽误。”在自闭症儿童治疗群里，一名来自合肥的母亲回忆起孩子的诊治过程时说。她的孩子在幼儿园伤人遭到其他家长控诉，她以为孩子只是调皮，生气之余暴揍了孩子，孩子3岁半的时候才检查患有自闭症。

    刘丽在确诊阶段变得越来越焦虑，无法入眠。她意识到，如果未进行良好的干预，壮壮以后无法与普通人一起生活，未来可能会一片漆黑。为了更好地照顾壮壮，刘丽果断辞职成为一名全职妈妈。干预治疗完成后，2018年9月刘丽将壮壮送进了幼儿园。

入园难：曾被集体抵制

    “妈妈，我今天在和小朋友一起学了画画。”壮壮放学后见到母亲刘丽第一面的时候，就汇报了今天的成绩。如果不仔细听，或者没有刘丽的“翻译”，这一句话很难被完全听清楚。刘丽并不期待孩子能够优秀，只希望壮壮能融入其他小朋友的圈子，回归到普通人的生活。

    目前壮壮在北京的一家幼儿园上学，见到记者后壮壮主动拉了记者的手，叫了声“阿姨”。壮壮很喜欢车，他不时地指着路过的车辆，告诉记者有四个圈标志的是奥迪。和普通孩子相比，壮壮似乎有更多想要表达的，看到喜欢的东西壮壮的反应似乎也更加激烈。

    做矫正前，刘丽曾联系十多家幼儿园。当幼儿园得知壮壮是一名自闭症患者，或者见到壮壮状况的时候，都向刘丽表示了拒绝。好不容易找到一家幼儿园，刘丽将壮壮送进去后又发生了壮壮打同学事件，园方调整班级后，壮壮的表现还是如此，最终壮壮被家长集体抵制退学。

    刘丽回忆起那段日子，觉得很灰暗。她告诉自己不能垮下。在这个阶段，刘丽补习国内外自闭症知识，翻阅中英文文献。她笑称自己已经成为自闭症方面的“专家”。

    在北京某公立医院等号排队一个多月得到医院的诊治。2017年中旬刘丽将壮壮送进机构进行矫正。6个月治疗完成后，壮壮的情况有所好转，能够与人对视，并且与人交流的能力有了提高。但壮壮仍然面临入园问题。刘丽向数十家幼儿园递交了入园申请，这十余家幼儿园仍然拒绝了壮壮。

    为什么自闭症患者家长要坚持上普通幼儿园？自闭症患者家长希望自己的孩子能够接受“融合教育”，即孩子能够和普通孩子在同一个环境一起学习。但是一些普通孩子家庭的父母却认为，这样的教育方式会带坏其他孩子。

    “其实也能理解，打了别人家的孩子，如果我是家长肯定会反感，作为自闭症患者的家长我能做的只有道歉。”刘丽告诉记者。

自闭症家庭未来

    壮壮开始像普通孩子一样正式开始了学生生活。放学后，壮壮还为记者演唱了在幼儿园学的儿童歌。

    前前后后，从壮壮确诊为自闭症后，刘丽家庭已花费了数十万元，目前壮壮所上的幼儿园的费用每月近万元。由于北京的地理位置、经济条件及文化水平等原因，刘丽称已经占据了优质资源，相比其他家庭已经很知足。

    “比以前确实好了很多，会开口说话交流了，虽然说得不是特别好。玩玩具的时候，过了一小段时间还会主动来找我。”上幼儿园后，刘丽看到壮壮的变化后很欣慰。然而，幼儿园只是壮壮进入普通教育系统的第一步。如果要像母亲刘丽一样上到研究生，未来还会面临小升初，初升高，高中升大学等阶段。

    壮壮是我国数百万自闭症患者中的其中一个。2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示，我国以1% 保守估计，13亿人口中，至少有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童，并以每年近20万的速度增长。

    2019年伊始，3岁的童童被诊断为自闭症后，武汉的陈女士在电话中哽咽地告诉记者，自责为什么没有更早发现。

    “要及早发现孩子的不同，早做矫正，面对现实，有问题就解决问题。”刘丽提醒周围新生儿的母亲。她还总结自闭症幼儿早期出现的三种症状，第一是否能够对视，即是否在回避眼神交流，第二是否有重复性的刻板行为，第三是否痴迷圆形的东西。如果出现上述三种情况的任意一种，她希望父母能够引起注意。

    “父母总有老去的一天，自闭症患者该怎么办？”这是来自自闭症患者家庭面临的共同疑问。当记者问到这个问题时，刘丽沉默了约1分钟，她回头看了看正在玩火车的壮壮，说：“如果实在无法独立生活，我会陪着他，能陪到哪儿就是哪儿吧……”

（文中刘丽、张斌、壮壮、童童为化名）