记录“妥瑞氏症”患者追寻幸福的生活

　　用蒋云生的话说，27岁之前，他“对自己是陌生的”，他会莫名抽动肩膀、莫名噘嘴、莫名对别人装鬼脸、莫名摇头晃脑，他搞不清自己是怎么了，真心不想这样，可就是控制不住自己。朋友们埋怨他，家人不理解他，父亲把这一切都归咎为他“不听话”，父子之间闹得水火不容。2010年，在朋友的聚会上，一位外国友人拍了下他肩膀，问他是不是患有“妥瑞氏症”，他这才知道自己究竟是怎么回事了。从那以后，他开始寻找更多的“妥友”。在寻找中，他发现这些“妥友”几乎都曾被误解和误诊，有人甚至被父母送去了精神病院，最后被逼成了真正的精神病人。据悉，中国目前大约有上百万妥瑞氏症患者，在儿童中比例更高，因它没有药物可以治愈，会伴随人的一生。
　　蒋云生决定拍一部纪录片，展示一个妥瑞氏症患者的真实生活，让“妥友”们主动亮相，告诉家人和朋友，他们不是“怪人”，他们只是生病了，他们也想有幸福的生活……

　　“父亲说你不能控制控制自己，不要老做出这些奇怪的动作。父亲的话刚说完，他便低下头，像一个犯错的孩子，极力控制住自己不眨眼睛，可自己的脸就像被施了魔法一样，控制不住后抽得更狠了。”
　　5岁之前，蒋云生是个再正常不过的孩子，可5岁之后，他的生命轨迹便彻底被打乱了。蒋云生记得那时他在上学前班，不知从哪天开始，他开始无缘无故地眨眼睛，不是那种正常的眨眼睛，而是眨很快，次数很多。他的异样很快引起了父母的注意。父亲蒋应全和母亲都是1958年出生，企业工人，一家三口住在辽宁省抚顺市。蒋云生是独生子，父母对他有很多期望。觉察出孩子的不对劲后，父母带着蒋云生四处求医，先后看过眼科、精神科。药吃了一大堆，病历都积攒了厚厚一叠，可丝毫不管用。后来，沈阳医科大学的医生给出了最终诊断结果：多动症。几年时间，蒋云生看了很多医生。即使有短暂几天的好转，几天过后，反而比之前更严重。父亲整天心事重重，动不动就发火。
　　中学毕业，蒋云生特意选择了一所中专加大专六年制的院校，学习电脑美术专业，学校在大连。2004年7月，大专毕业后，21岁的蒋云生先是在大连打拼了一年半，后来又辗转去了上海，从事广告设计和动漫制作。
　　2010年年初，蒋云生去参加一个朋友的派对。派对上，他正在跟人聊天，一位外国朋友走过来，拍拍他的肩膀问道：“你是不是有妥瑞氏症？”并告诉他，“妥瑞氏症”在英国、美国等国家，早就开始了专门的针对性研究，它和抽动症、多动症有本质的区别，目前没有医学专家能够给出妥瑞氏症的具体成因。在医学研究中，有假设说是因为多巴胺的分泌，也有说可能是链球菌的感染，但均未有定论。因为没有可治愈的药物，所以又被称为“不死的癌症”，实验证明目前最有效的办法便是心理治疗加心理疏导，有研究显示，心理治疗在某种程度上可以缓解病情。
　　蒋云生按捺不住内心的激动和喜悦，疯了一样上网去搜关于“妥瑞氏症”的种种，专门把“妥瑞氏症”的资料找出来一一比对，只想弄清楚自己究竟是不是得了这种病。经过再三的确认和国外朋友的帮助，他的症状和“妥瑞氏症”完全吻合。

　　“如果上帝跟我们开了一个小小的玩笑，那我们何不以幽默的心态接受这一切，就像是生活中加了点其他的味道，我们尝到的不应该只是苦。”
　　弄清楚自己得了什么病，蒋云生冲动地给父亲写了一封信，并寄去了一本书，叫做《叫我第一名》。在信里，蒋云生第一次有那么多话想对父亲说：“在我小的时候，每次我抽动，你都让我忍，很多人也都叫我忍，轻描淡写的一个‘忍’字，几乎充斥着我的童年。说实话，我真的想忍住不动，想成为一个让你骄傲和开心的孩子，可是每次都让你更加生气。这些年，虽然装作没事，但我一直在寻找一个答案：我究竟怎么了？现在我找到了。你没错，我也没错，错的只是上帝跟我们开了一个玩笑。”
　　当晚，蒋云生便收到了父亲发来的信息：“我不想为过去的一切辩解，天下父母都希望孩子好，我不为自己去严厉管教你后悔，可是我却为这些年没有理解你感到抱歉，没有陪着你去寻找病因感到后悔。过去的这么多年，我们父子一直是僵持着，都没好好说说话。为此，我想说声‘对不起’。”“对不起”只有三个字，可在蒋云生看来，却重如大山，他的眼睛情不自禁地湿润了，不知是为自己还是为父亲，好像在一瞬间，和父亲之间的隔阂开始一点点裂开，他听见了轻微的响动，真实的、温暖的。
　　知道自己的病后，蒋云生便开始寻找如何缓解和改善的治疗办法。在网上搜索的时候，他竟然无意中找到了一些和他一样的“妥瑞氏症”患者，这些“妥友”零零散散地遍布在贴吧和QQ群上，夹杂在多动症和抽动症患者之中，如浅滩上的鱼，艰难地呼吸，寻找着相同的伙伴。机缘巧合之下，蒋云生认识了一位“妥友”的妈妈，她叫“海夫人”。孩子从小就患有严重的妥瑞氏症，和天底下所有父母一样，她也曾无数次绝望，可是看着孩子依赖的眼神，她强迫自己不能倒下，既然国内没有研究，就去国外找，她找来十几本资料，一页一页地去看。既然心理疏导能改善孩子的病情，她便学着一样一样来，慢慢地去重建孩子的心理世界。十多年来，在她的努力下，孩子几乎康复。从那以后，“海夫人”成为致力普及妥瑞氏症的公益人士，竭尽所能去帮助那些焦虑无措的父母。久而久之，她便和蒋云生成了朋友，两人经常在一起探讨关于“妥瑞氏症”的种种。
　　2013年7月的一天，“海夫人”心痛地告诉蒋云生：“又一个孩子毁了。”看到消息，蒋云生心里一惊，忙问怎么回事。“海夫人”对他说：“今天有个母亲跟我求助，她说她的孩子也是‘妥瑞氏症’患者，但她不知道，甚至把孩子当成了精神分裂去治疗。在精神病院从9岁住到了16岁，孩子曾撕心裂肺地告诉她：‘妈妈，我没病。’可是她不信，硬是狠下心肠把孩子留在了精神病院。7年过去，在那样一个环境下，孩子最后真精神分裂了。”听她这么说，蒋云生心里堵得难受，一个孩子，硬是被当成了精神病，那种无助谁能理解？过了许久，蒋云生给“海夫人”发去了一条信息：“姐，我必须得做点什么，这些孩子太可怜了。”“行，我支持你，需要我做什么，你说。”
　　蒋云生想了很久，决定从自己的老本行出发，拍一部真实反映“妥友”的纪录片。2014年年底，蒋云生从公司辞职，全心全意筹划纪录片的事。他拍了一部征集“妥友”的短片，放在了腾讯、优酷的公益频道，并通过“海夫人”让更多的“妥友”知道了这件事。很快，来了几十位“妥友”。每天和这些“妥友”聊天，蒋云生的眼睛都是湿润的，每一个人都是一个故事，含着泪水，也透着阳光。

　　“得了‘妥瑞氏症’，其实该治疗的除了孩子还有父母，他们的焦虑是加重孩子病情最大的原因之一。”
　　2015年3月，蒋云生开始拍摄他的纪录片。得知他的经费不够，父亲给他打来了电话，并悄悄转去了两千块钱。同时，许多的“妥友”也都纷纷慷慨解囊，很快凑齐了6万元的经费。一切准备就绪，蒋云生便扛着摄像机，和“妥友”同吃同住，全方位地记录他们真实的生活状态。很快，他来到了广州，18岁的“妥友”果果在这里等着他。坐在蒋云生面前，不抽动的时候，果果和一般女孩儿一样，有着天真的笑容。五年级时候，她开始出现了耸肩的症状。母亲一直责怪自己是“基因不好”，才会造成孩子今天的局面。因此，她和丈夫开始有了争吵，最终离异，独自带着女儿在广州生活。直到现在，母亲心里也觉得孩子的病是夫妻离婚的导火索。
　　一个人带着孩子，压力可想而知。母亲会情不自禁地把这种压力转移到孩子身上，她和女儿一言不合就吵架。好像只有这种方式，才能减轻她们内心的痛苦和压力。有一次，母女俩在一起吃饭，蒋云生也在，他们又聊到了果果目前的身体状况。母亲语气不好地说：“也不知道怎么了，生下你这样的孩子。”一听这话，果果一下子站了起来：“我怎么了？我哪里不好了？你如果不想要我，当初还不如把我丢掉。”母亲也很委屈：“你如果不是我生的，我才懒得管你，这些年我为你付出多少，婚也离了，一个人带着你，你心里没有数吗？”果果不想再跟母亲多说一句，她放下碗筷，冲出了家门。而吵架过后，她的身体会不由自主抽搐，比之前更严重。蒋云生不放心，忙跟了上去。
　　跑到街上，果果蹲下身子抱住了自己，她也不想和母亲吵架，可是这些年母女俩似乎习惯了这种模式，她很怕有一天不再吵了，也就没话说了，那种沉默更可怕。见她这样，蒋云生也很难受，拍了拍她的肩膀，想要给她一些安慰。果果仰起头，带着泪说：“没事，蒋大哥，我习惯了，我和我妈是相爱的，我知道她心里烦闷，吵几句发泄出来就好了。”“那你呢？你心里的苦怎么排解？”“我呀，睡一觉就好了。”看着果果装作轻松的样子，蒋云生不由得深叹了一口气。
　　拍摄期间，得知果果很喜欢民谣，蒋云生便推荐了自己唱民谣的朋友跟她认识。有了相同话题的朋友，果果整个人开心不少，她说以后会出去找份工作，好好生活，尽量让母亲放心。
　　从2015年年初到2016年年中，耗费一年半的时间，这部名为《妥妥的幸福》的纪录片，最终拍摄完成。纪录片分为四个独立的故事，每一个人都有不同的主题，也有着不同的人生轨迹。很多次，看着看着，蒋云生便控制不住会流泪，他觉得这些“妥友”活得太累太累，得到的认同却太少。
　　2017年年初，《妥妥的幸福》开始登录优酷等各大视频网站。一时间，无数的人才知道这世上还有一种病叫妥瑞氏症，还有一群如此生活的“妥友”。看到视频后，父亲第一时间给蒋云生打去了电话，对他说：“你拍得很棒，我和你妈觉得特别好，真的很好。”电话那边，父亲说话的声音有些哽咽，蒋云生不敢再多说什么，他怕自己也会控制不住情绪。对他来说，能得到父亲的认同和理解，也是他拍摄这部纪录片的收获之一！
　　2017年4月14日，蒋云生收到了上海“妥友”给他寄来的咖啡，附带着只有几句很简单的话：听说你不爱喝酒，爱喝咖啡，希望这些咖啡能给你带去好心情，谢谢你为所有“妥友”们做的一切，我们需要重新认识这个世界，这个世界也需要重新认识我们。
　　握着咖啡，蒋云生心里有着满满的感动，或许是得到的太少，所以一点点的温暖都会让“妥友”们倍加珍惜。以后，他希望能尽更多的努力，为“妥友”们多做些什么，多给他们一些温暖，同时也多给自己一些鼓励。
　　（文中当事人均为真名。未经作者同意，本文禁止转载、上网）

●  责任编辑：李爱芹